西宁5岁弟弟捐造血干细胞救8岁哥哥
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“我不怕抽血,我不想失去哥哥,我只有一个哥哥,我想让哥哥快点好起来。”脖子动脉处插着抽血管的5岁男孩坚强地说出了这句话,他脖子上的管子一直插到了心脏部位,在长达四个小时的时间里150毫升造血干细胞被抽出,随后移植到他8岁的哥哥体内。5岁弟弟抽造血干细胞救8岁的哥哥,这是西宁一个仅有5岁的男童和患有慢性肉芽肿(免疫缺陷疾病)8岁哥哥的感人故事。
4月21日,西宁晚报记者联系到了在河南省儿童医院血液一病区的达女士,她有两个儿子,大儿子叫源源,小儿子叫小宝。感人的故事,就发生在她的两个儿子身上。
达女士和丈夫是甘肃人,两人大学毕业后在青海参加工作,并走到了一起定居在西宁市城东区,两个儿子相继出生。可是,大儿子源源自从出生后身体一直不好,一家人在青海、甘肃、北京多地求医,花去超过50万元费用后,最终于2022年秋天得到了儿子患有慢性肉芽肿的确诊报告,这个疾病是一种免疫缺陷性疾病。慢性肉芽肿是一种严重的遗传性免疫缺陷,由白血球机能失调引起,大多数患者是X连锁的染色体隐性遗传,少数属于常染色体隐性遗传。其临床表现为儿童反复出现多种过氧化氢酶阳性菌属的细菌、真菌的感染,临床特征为全身炎症,局部有慢性肉芽肿、淋巴结肉芽肿性病变等炎症改变。
孩子确诊后,得知因该疾病导致机体抵抗力下降,所以患者需长期应用抗生素(尤其是抗真菌药物)预防和治疗感染,造血干细胞移植是目前唯一根治的手段。记者在采访时,一位血液疾病专家介绍说,“慢性肉芽肿”是一种罕见疾病,发病率20-25万分之一,要想痊愈只有造血干细胞移植一条路。
“中华骨髓库没有,孩子的爸爸是半相合,小宝是全相合。”达女士告诉记者,小宝和哥哥的配型是成功的,得知要救哥哥,小宝开始从心里作起了准备。
3月31日,小宝开始抽血,此时源源已经在造血干细胞移植舱内待了11天。抽造血干细胞时因为小宝年幼,只能把抽血管从脖子动脉深入到心脏部位,当日从11时许一直到15时许,整整4个多小时,小宝的150毫升造血干细胞被抽出,并被移植到哥哥源源身上。
“我问小宝你疼不疼,他说为了让哥哥快点康复起来一点都不疼。”达女士告诉记者,抽血时小宝一声都没哭,还安慰她自己从一岁开始打疫苗就已经不哭了,何况现在是要抽血救哥哥。
记者了解到,在舱内接受了弟弟的造血干细胞移植后,源源于4月18日出舱转入普通病房。
达女士介绍说,从确诊到造血干细胞移植结束,又花费超过30万元,现在源源需要两年多的抗排异抗感染。医生说,让她和丈夫准备20万元,进行后续排异抗感染的治疗。
来源:西宁晚报
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